指定難病について

今回は、指定難病について記載します。指定難病とは難病とされる疾患の中で、さらに医療費助成の対象となる疾患の事をいいます。
まず、難病の定義は

１）発病の機構が明らかでなく、
２）治療方法が確立していない、
３）希少な疾患であって、
４）長期の療養を必要とするもの、

という４つの条件を必要としていますが、指定難病には、さらに難病の中で、

５）患者数が本邦において一定の人数（人口の約０．１％程度）に達しないこと、
６）客観的な診断基準（またはそれに準ずるもの）

が成立していること、という2つの条件が必要とされています。
すなわち、指定難病に該当するには、難病の中でも患者数が一定数を超えず、しかも客観的な診断基準が揃っていること（さらに重症度分類で一定程度異以上であること）がさらに必要になります。
なお、令和7年4月現在の指定難病は348疾病になっています。
https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_53881.html

指定難病として医療費の助成をうけるには、まず、指定難病の対象疾患であると診断される事、さらに、指定医に臨床調査個人票を記載してもらい、症状が、助成の対象の基準を満たす事が必要です。病気ごとに基準が決められています。
対象疾患でも該当しない場合もあります。指定難病と診断され、病状の程度が「重症度分類等」という基準において一定の程度以上である、又は継続的な高額医療費の負担があると認定された場合、医療費助成制度の対象となります。
申請先はお住まいの自治体によって異なります。まずは、お住まいの自治体に問い合わせてみましょう。有効期限は原則1年で、毎年、臨床調査個人票等を提出する必要があります。臨床調査個人票は診断書のようなもので、医療機関によりますが、料金が５千円から１万円かかります。
認定されると、特定医療費指定難病受給者証が届きます。受給者証は、事前に申請し、受給者証に記載された指定医療機関で使用できます。受給者証を指定医療機関で提示すると ・医療費の窓口負担が３割の方は２割に軽減されます（2割・１割の方はそのままです）対象となるのはあくまで、認定された疾患での治療に対してのみとなります。認定されていない疾患での治療には使えません。
指定難病の臨床調査個人票を記載するには、難病指定医である必要があります。また、原則、申請時に記載した指定医療機関のみで利用できます。他県の医療機関を指定する事も可能です。指定医や指定医療機関については、各都道府県のホームページ等で確認できます。
指定医療機関で、毎回利用額を自己負担上限額管理票に記載してもらい、指定された上限の金額に達すれば、その月は、それ以上支払う必要はなくなります。一月の上限金額は2,500円から30,000円まであります。（人工呼吸器装着の場合は1,000円）症状や所得により金額が決まります。高額療養費制度よりも医療費を抑えられ、毎月高額な薬による治療が必要である・入院したという場合は非常にありがたい制度です。お住まいの自治体以外の病院を受診した場合も対象となります。　なお、障害者手帳の医療費助成は両方使用できます。
また、障害者総合支援法による支援が、障害者手帳等を取得していなくても、難病指定受給者証があれば、利用できる制度もあります。就労支援等も対象になる場合があります。お住まいの自治体やハローワークに確認してみましょう。その他、例えば、入園料や携帯電話料金が割引になるサービスもあります。是非、調べてみましょう。


遠方（全国）でも、対応いたします。
会計人コースの私の独立開業日誌に登壇しました
https://kaikeijin-course.jp/2024/12/12/66740/
X（旧）Twitterでも情報発信しております。
https://twitter.com/9LoYaKjp2SmJm3t